Citazione non strutturata

Bellagambi S. (2014). How National Plans can address Social Issues. Atti del convegno EUCERD, Berlino. -- Disponibile al sito: http://www.rarediseases.eu/wp-content/uploads/2014/05/0601_Simona_Bellagambi.pdf.

Citazione non strutturata

Camera dei deputati (2015). Indagine conoscitiva sulle malattie rare. Documento conclusivo approvato. Bollettino delle giunte e commissioni parlamentari affari sociali. Martedì 28 luglio 491. XVII Legislatura. Conferenza Stato Regioni. Accordo tra Il Ministro della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sui Criteri di individuazione e di aggiornamento dei Centri Interregionali di Riferimento delle Malattie Rare. Repertorio Atti N 1485 dell’11/7/2002). -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/STATOREGIONI2002.1205943700.pdf (ultima consultazione 9/6/2015).

Citazione non strutturata

Conferenza Stato Regioni. Accordo, ai Sensi dell’articolo 4 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997, N. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento dei Centri di Coordinamento Regionali e/o Interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per Patologie a bassa prevalenza e sull’attivazione dei Registri Regionali e interregionali delle Malattie Rare. Repertorio 103/ CSR del 10/5/2007. – Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/STATOREGIONI2007.1205943700.pdf (ultima consultazione 9/06/2015).

Citazione non strutturata

Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02). -- Disponibile all’indirizzo: http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ: C:2009:151:0007:0010:EN:PDF.

Citazione non strutturata

European Commission (2010). Communication from the Commission on European Disability Strategy 2010-2020: A Renewed Commitment to a Barrier-Free Europe. -- Disponibile all’indirizzo: http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2010:0636:FIN:EN:PDF.

Citazione non strutturata

CREA Sanità (2015). Secondo rapporto: Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari. – Disponibile all’indirizzo: http://www.creasanita.it/images/pubblicazioni/DEF%20-%20Report%20MR%20II%20osservatorio_draft.pdf.

Citazione non strutturata

Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, N. 279. Regolamento di Istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al Costo Delle Relative Prestazioni Sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, Comma 1, Lettera B), del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, N. 124. Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12/7/2001 – Suppl. Ordinario n. 180/L. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/DM279-2001.1205943575.pdf.

Citazione non strutturata

Dionisi-Vici C., Rizzo C., Burlina A.B. et al. (2002). Inborn errors of metabolism in the Italian pediatric population: a national retrospective survey. Journal of Pediatrics, 140(3): 321-327.

https://doi.org/10.1067/mpd.2002.122394

Citazione non strutturata

EUCERD (2013). EUCERD recommendations on European Reference Networks for Rare Diseases. --Disponibile all’indirizzo: http://www.eucerd.eu/?post_type=document&p=2207.

Citazione non strutturata

EUCERD (2013). EUCERD Core Recommendations on Rare Disease Patient Registration and Data Collection. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.eucerd.eu/wpcontent/uploads/2013/06/EUCERD_Recommendations_RDRegistryDataCollection_adopted.pdf.

Citazione non strutturata

EUROPLAN (2011). Final report recommendations based on the 15 EUROPLAN National Conferences (2010-2011). -- Disponibile al l’indirizzo: http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rdpolicy/final-report-europlan-15-national-conferences.pdf.

Citazione non strutturata

Grut L., Kvam M.H. (2013). Facing ignorance: people with rare disorders and their experiences with public health and welfare services. Scandinavian Journal of Disability Research, 15(1): 20-32.

https://doi.org/10.1080/15017419.2011.645870

Citazione non strutturata

Kodra Y., Ferrari G. Taruscio D. (a cura di) (2015). Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012. Rapporti ISTISAN 15/16. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/15_16_web.pdf.

Citazione non strutturata

Istituto Superiore di Sanità, Sistema Nazionale per le linee guida (2013). Come organizzare una conferenza di consenso. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.snlg-iss.it/metodo.

Citazione non strutturata

Ministero della Salute (2016). Piano Sanitario Malattie Rare (2013-2016). -- Disponibile all’indirizzo: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2153_allegato.pdf. Morando V., Tozzi V.D. (2015). PDTA e populationhealth management: prove tecniche di implementazione.

Citazione non strutturata

In: CERGAS-Bocconi (a cura di). L’aziendalizzazione della sanità in Italia. Rapporto OASI 2015. Milano: EGEA.

Citazione non strutturata

Nourissier C. (2014). How National Plans can address Social Issues. Case study: the experience of France. Atti convegno EUCERD, Berlino 2014. --Disponibile all’indirizzo: http://www.rare-diseases.eu/wp-content/uploads/2014/05/0601_Christel_NOURISSIER.pdf.

Citazione non strutturata

Rare Disease European Reference Networks (2015). Addendum to EUCERD Recommendations of January 2013.

Citazione non strutturata

Schieppati J., Henter I., Daina E., Aperia A. (2008). Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet, 371(9629): 2039-2041

https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60872-7

Citazione non strutturata

Taruscio D., Kodra Y., Ferrari G., Vittozzi L. (2014). National Rare Diseases. Registry Collaborating Group. The Italian National Rare Diseases Registry. Blood Transfusion, 12(3): S606-S613.

Citazione non strutturata

Taruscio D. (2014). Il Registro Nazionale ei Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto ISTISAN anno 2011. Roma: Istituto Superiore di Sanità.

10.1159/000360602

10.1159/000379739

Citazione non strutturata

Uniamo (2016). MonitoRare. Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia. -- Testo disponibile al sito: http://www.uniamo.org/attachments/919_rapporto%20monitorare%202%202016.pdf (ultima visita 04/11/16).