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Vollständiger Titel
MECOSAN
Verlag
FrancoAngeli
ISSN
1121-6921 (Gedruckte Zeitschrift)
2384-8804 (Online-Zeitschrift)
Nummer der Ausgabe
102
Andere Beschreibung der Ausgabe
102
Erscheinungsdatum der Ausgabe (YYYY/MM)
2018/04
Vollständiger Titel
Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale
Von (Autor)
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7
Letzte Seite
31
Sprache des Textes
Italienisch
Erscheinungsdatum
2018/04
Copyright
2017 FrancoAngeli srl
Vorwort
Il contributo è il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d'interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorità per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuità assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicità.
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Bellagambi S. (2014). How National Plans can address Social Issues. Atti del convegno EUCERD, Berlino. -- Disponibile al sito: http://www.rarediseases.eu/wp-content/uploads/2014/05/0601_Simona_Bellagambi.pdf.
Unstructured Zitierung
Camera dei deputati (2015). Indagine conoscitiva sulle malattie rare. Documento conclusivo approvato. Bollettino delle giunte e commissioni parlamentari affari sociali. Martedì 28 luglio 491. XVII Legislatura. Conferenza Stato Regioni. Accordo tra Il Ministro della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sui Criteri di individuazione e di aggiornamento dei Centri Interregionali di Riferimento delle Malattie Rare. Repertorio Atti N 1485 dell’11/7/2002). -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/STATOREGIONI2002.1205943700.pdf (ultima consultazione 9/6/2015).
Unstructured Zitierung
Conferenza Stato Regioni. Accordo, ai Sensi dell’articolo 4 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997, N. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento dei Centri di Coordinamento Regionali e/o Interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per Patologie a bassa prevalenza e sull’attivazione dei Registri Regionali e interregionali delle Malattie Rare. Repertorio 103/ CSR del 10/5/2007. – Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/STATOREGIONI2007.1205943700.pdf (ultima consultazione 9/06/2015).
Unstructured Zitierung
Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02). -- Disponibile all’indirizzo: http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ: C:2009:151:0007:0010:EN:PDF.
Unstructured Zitierung
European Commission (2010). Communication from the Commission on European Disability Strategy 2010-2020: A Renewed Commitment to a Barrier-Free Europe. -- Disponibile all’indirizzo: http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2010:0636:FIN:EN:PDF.
Unstructured Zitierung
CREA Sanità (2015). Secondo rapporto: Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari. – Disponibile all’indirizzo: http://www.creasanita.it/images/pubblicazioni/DEF%20-%20Report%20MR%20II%20osservatorio_draft.pdf.
Unstructured Zitierung
Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, N. 279. Regolamento di Istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al Costo Delle Relative Prestazioni Sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, Comma 1, Lettera B), del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, N. 124. Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12/7/2001 – Suppl. Ordinario n. 180/L. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/DM279-2001.1205943575.pdf.
Unstructured Zitierung
Dionisi-Vici C., Rizzo C., Burlina A.B. et al. (2002). Inborn errors of metabolism in the Italian pediatric population: a
national retrospective survey. Journal of Pediatrics, 140(3): 321-327.
https://doi.org/10.1067/mpd.2002.122394
Unstructured Zitierung
EUCERD (2013). EUCERD recommendations on European Reference Networks for Rare Diseases. --Disponibile all’indirizzo: http://www.eucerd.eu/?post_type=document&p=2207.
Unstructured Zitierung
EUCERD (2013). EUCERD Core Recommendations on Rare Disease Patient Registration and Data Collection. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.eucerd.eu/wpcontent/uploads/2013/06/EUCERD_Recommendations_RDRegistryDataCollection_adopted.pdf.
Unstructured Zitierung
EUROPLAN (2011). Final report recommendations based on the 15 EUROPLAN National Conferences (2010-2011). -- Disponibile al l’indirizzo: http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/rdpolicy/final-report-europlan-15-national-conferences.pdf.
Unstructured Zitierung
Grut L., Kvam M.H. (2013). Facing ignorance: people with rare disorders and their experiences with public health and welfare
services. Scandinavian Journal of Disability Research, 15(1): 20-32.
https://doi.org/10.1080/15017419.2011.645870
Unstructured Zitierung
Kodra Y., Ferrari G. Taruscio D. (a cura di) (2015). Il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare. Rapporto 2001-2012. Rapporti ISTISAN 15/16. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/15_16_web.pdf.
Unstructured Zitierung
Istituto Superiore di Sanità, Sistema Nazionale per le linee guida (2013). Come organizzare una conferenza di consenso. -- Disponibile all’indirizzo: http://www.snlg-iss.it/metodo.
Unstructured Zitierung
Ministero della Salute (2016). Piano Sanitario Malattie Rare (2013-2016). -- Disponibile all’indirizzo: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2153_allegato.pdf. Morando V., Tozzi V.D. (2015). PDTA e populationhealth management: prove tecniche di implementazione.
Unstructured Zitierung
In: CERGAS-Bocconi (a cura di). L’aziendalizzazione della sanità in Italia. Rapporto OASI 2015. Milano: EGEA.
Unstructured Zitierung
Nourissier C. (2014). How National Plans can address Social Issues. Case study: the experience of France. Atti convegno EUCERD, Berlino 2014. --Disponibile all’indirizzo: http://www.rare-diseases.eu/wp-content/uploads/2014/05/0601_Christel_NOURISSIER.pdf.
Unstructured Zitierung
Rare Disease European Reference Networks (2015). Addendum to EUCERD Recommendations of January 2013.
Unstructured Zitierung
Schieppati J., Henter I., Daina E., Aperia A. (2008). Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet,
371(9629): 2039-2041
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60872-7
Unstructured Zitierung
Taruscio D., Kodra Y., Ferrari G., Vittozzi L. (2014). National Rare Diseases. Registry Collaborating Group. The Italian National Rare Diseases Registry. Blood Transfusion, 12(3): S606-S613.
Unstructured Zitierung
Taruscio D. (2014). Il Registro Nazionale ei Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto ISTISAN anno 2011. Roma: Istituto Superiore di Sanità.
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Uniamo (2016). MonitoRare. Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia. -- Testo disponibile al sito: http://www.uniamo.org/attachments/919_rapporto%20monitorare%202%202016.pdf (ultima visita 04/11/16).