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Full Title
MECOSAN
Publisher
FrancoAngeli
ISSN
1121-6921 (Printed Journal)
2384-8804 (Online Journal)
Journal Issue Number
102
Journal Issue Designation
102
Journal Issue Date (YYYY/MM)
2018/04
Full Title
Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale
By (author)
First Page
7
Last Page
31
Language of text
Italian
Publication Date
2018/04
Copyright
2017 FrancoAngeli srl
Introduction or preface
Il contributo è il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d'interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorità per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuità assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicità.
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